Assembleia celebra Dia Mundial das Doenças Raras. Foto: Reprodução/ Marcos Moura

A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) realizou, na noite da última terça-feira (28), sessão solene em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras – comemorado no último dia do mês de fevereiro. A data foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e em 2018 no Brasil.

O deputado Queiroz Filho (PDT), autor do requerimento da solenidade, defendeu que se avance nos direitos a essa população. ”Acho que a gente vai efetivamente dar um passo na luta para enfim melhorar a vida dessas pessoas, que pode ser uma pequena parcela da sociedade, mas sem sombra de dúvidas é a que mais necessita do apoio do poder público”, comentou ele, parabenizando as entidades que atuam na causa.

Para a deputada Marta Gonçalves (PL), subscritora da solenidade, é preciso também garantir oportunidades às pessoas com doenças raras e citou, como exemplo, o trabalho do próprio gabinete, que conta com assessores que são pessoas com deficiência. ”Faço essa luta (pelas pessoas com deficiência e com doenças raras) há mais de 20 anos”, ressaltou a deputada, que foi a propôs a criação de uma Frente Parlamentar das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras na Alece.

Já a deputada Lia Gomes (PDT), que também subscreveu o requerimento da sessão, narrou um pouco da rotina do filho de 25 anos que é diagnosticado com esclerose múltipla. ”Me identifico muito com a causa e por isso quero homenagear vocês que fazem esse trabalho e os familiares que vivem essa realidade”, disse. Ela exaltou a existência do Sistema Único de Saúde (SUS) para permitir o acesso universal da população à saúde, mas lamentou as limitações que ainda existem no atendimento, em especial aos portadores de doenças raras.

A deputada Dra. Silvana (PL) elogiou a realização da homenagem e citou a dificuldade de uma paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) de tipo 1 para conseguir ter acesso à medicação e tratamento adequados. Apesar dos prognósticos negativos para a evolução da doença, mesmo com o uso da medicação, a parlamentar comemorou os resultados obtidos: ”Hoje a Clarinha fala, faz fisioterapia (…) interage com os pais e sei que vai ter a rotina mais produtiva possível”. Dra. Silvana colocou ainda o mandato à disposição para a luta pela causa.

De acordo com o deputado Sargento Reginauro (União), ”a nossa função, enquanto representantes públicos, não pode se limitar a uma causa. A nossa causa tem que ser  a do povo em tudo aquilo que estiver precisando”. Ele criticou o fato de nem sempre um dos princípios basilares do SUS, o da universalidade, ser respeitado. ”Contem com nosso irrestrito apoio e luta para dar mais visibilidade aos raros”, garantiu.